Tommy Hilfiger
Thumbnail

Aby mi Honzík neumřel

Je mu devět let. A má se dožít jen dalších devíti. Kratičký život pro něj bude stále větším utrpením. Honzík Čapek z Českých Budějovicích trpí Duchennovou svalovou dystrofií, což je genetické onemocnění svalů. Oficiální lékařská věda zatím neumí nic víc než přihlížet. Chlapcova maminka Dita Bartoňová se s takovou prognózou nehodlá smířit. Za pomoci rodiny a přátel šest let hledá pomoc po celém světě. Teď to vypadá, že ji má na dosah.
Josef Musil
14. Listopad 2016 - 09:37

Jak nyní vnímáte čas, a jak jste ho vnímala, než jste se dozvěděla Honzíkovu diagnózu?

Předtím jsem měla pocit, že se většina věcí dá bez problémů zvládnout a některé se můžou odložit. Teď žiju jenom Honzíkovým časem. A vím, že je ho čím dál míň. Vidím ho jako přesýpací hodiny, ve kterých je písku už jen po dně a pořád se nemilosrdně odsypává.

Kolik má váš devítiletý Honzík ještě času?

Pokud bych se měla řídit podle prognózy, dalo by se říct, že už má za sebou polovinu svého života. Lidé s jeho chorobou umírají mezi osmnáctým a třiadvacátým rokem.

Vím, že teď položím bolestnou otázku. Pokud se prognóza naplní, jak bude vypadat konec Honzíkova života?

Udusí se za plného vědomí. Anebo mu selže srdíčko. V té době bude mít naprosto ochrnuté všechny druhy svalů ve svém těle. Jediné, co mu bude do poslední chvíle fungovat, bude jeho mozek. Když to převedeme na Honzíkův současný stav, skončila lepší polovina jeho života. Jeho svaly už začaly ochabovat. Duchennova svalová dystrofie nejprve znehybňuje nohy a pánevní svalstvo. To už se Honzíkovi stalo. Také už má hyperlordózu v zádech, je hodně prohnutý. Pak ochabnou ruce, krk a tak to pokračuje dál až k plícím a srdci.

Co vyvolává tohle onemocnění?

Celá problematika je genetická a odvíjí se od dystrofinového genu. Každý z nás ho v sobě máme. Jeho úkolem je vytvářet v těle bílkovinu, která obaluje svaly, regeneruje je a chrání. Jedná se o jeden z nejdelších genů v našem těle. Když dojde k jeho narušení, přestane vytvářet ochrannou bílkovinu. Současná uznávaná lékařská věda ještě nezná způsob, jak ji tělu dodat. Proto nemoc označuje jako neléčitelnou, smrtelnou.

Zná Honzík informace o své nemoci?

Zatím jen zaslechl její název od lékařů. Ale ještě jsme mu nikdo neřekl, jak změní jeho život. Snažíme se co nejdéle prodloužit bezstarostnou fázi jeho dětství.

Ale co když mu to řekne třeba spolužák ve škole?

Hned na první rodičovské schůzce ve škole jsem vysvětlila učitelům i rodičům dětí, jakou má Honzík diagnózu i prognózu. Poprosila jsem je, aby o tom před ním nemluvili, aby poučili děti. Od chvíle, kdy se u Honzíka projevila nemoc, říkáme mu, že je úplně stejný jako ostatní děti, jen ho neposlouchají nožičky. Před dvěma lety už jsme mu museli začít říkat, že ho přestávají poslouchat taky záda a další části těla. A právě proto musí dodržovat léčebný denní program. Cvičit, plavat, podstupovat masáže, fyzioterapie a další záležitosti. Sám Honzík odhodlaně říká: Cvičím a tělo mě zase začne poslouchat.

Informace se dají získat i z internetu…

Teď je Honzík ve čtvrté třídě. Na počítači zatím hraje hry a internet nepoužívá. Ale je otázka času, kdy k tomu dojde a z toho mám strach.

Pojďme si popovídat o období, kdy jste čekala na Honzíkovo narození. Jaké jste měla představy o budoucnosti?

Vracíte mě do krásného období. Říkala jsem si: Jsem zdravá, můj partner taky, narodí se nám zdravé dítě. Celé těhotenství probíhalo bez problémů. Navíc jsem byla přesvědčená, že dítě, které se mi má narodit, mě přivádí na životní cestu, která je pro mě nejlepší.

Jak si to mám představit?

Nejdřív jsem změnila bydliště. Pocházím z Prahy, a v době, o které mluvíme, jsem se přestěhovala k partnerovi do Českých Budějovic. Jsem ráda, že žiji právě v krásných jižních Čechách. Pak jsem se dozvěděla o porodech do vody, které nabízí porodnice v Českém Krumlově, a začala jsem se na takový porod připravovat. Již v rané době těhotenství jsem si uvědomila, že mojí profesí nemá být administrativní práce, kterou jsem vykonávala. Dodnes si vzpomínám na ten okamžik, kdy jako by mi něco vnuklo, že mým cílem je přinášet lidem úlevu a uzdravování pomocí masáží. Ještě během těhotenství jsem absolvovala rekvalifikační kurz a opravdu jsem se stala masérkou. Jsem v této profesi šťastná.

A vaše tehdejší sny o rodině?

Plánovala jsem si krásnou rodinu, Honzík byl očekávaný. O existenci Duchennovy svalové dystrofie jsem neměla ponětí. V našich rodinách nikdy nikoho netrápila. Honzík se narodil bez problémů, jeho první roky byly pohodové, občas měl jen běžnou dětskou nemoc. Ráda vzpomínám na procházky s kočárkem po Budějovicích. Když jsme došli na stezku podél Vltavy, nazula jsem kolečkové brusle a rozjela jsem se po ní s kočárkem, Honzík se smál. Pociťovala jsem štěstí, že mám vnímavého chlapce, který má rád svoji maminku. Bohužel jsme si přestávali rozumět s partnerem, ale věřila jsem, že k sobě zase najdeme cestu. Spojovala nás rodičovská láska.

Kdy se u Honzíka projevila jeho nemoc?

Ten okamžik mám pořád před očima, i když tehdy jsem si myslela, že se nejedná o nic vážného. Stalo se to v srpnu 2010, Honzíkovi bylo tři a půl roku. Přijeli jsme k mé sestře do Prahy na návštěvu. Odpoledne jsme šli na procházku do blízké přírody. Sestupovali jsme z kopce a Honzík mě začal tahat za tašku, že chce nosit. Řekla jsem mu: „Ne, ne, jen pěkně šlapej.“ Zvládl ještě několik kroků a rozplakal se, že ho strašně bolí nožičky a má křeče v lýtkách. Hned jsme se vydali zpátky, Honzíka jsem nesla a přemýšlela, kde se v něm náhle taková bolest vzala. V poslední době si občas stěžoval, že ho bolí nohy, ale ještě nikdy neměl tak prudkou bolest. Když jsme se pak vrátili do Budějovic, hned jsem s ním šla na vyšetření k ortopedovi.

Jakou jste přisuzovala příčinu bolestem?

Ploché nohy. Ortoped provedl Honzíkovi klasické vyšetření. Na závěr ho požádal, aby si dřepl na bobeček a potom vstal. Honzík vstával formou takzvaného šplhání po nohou. Rukama se zapíral o nohy. Dnes vím, že je to první signál diagnózy svalové dystrofie.

Upozornil vás na to ortoped?   

Ne, ale řekl, že Honzík by měl postoupit neurologické vyšetření. Na poliklinice nám pak neurolog oznámil, že se s největší pravděpodobností jedná o svalové onemocnění. Dodal, že svalových onemocnění je spousta typů a bude se muset nejdřív ověřit, o který jde. Následovalo testování. Byl to takzvaný EMG test, při kterém se zjišťuje stav svalových reakcí. Další vyšetření se zaměřilo na DNA. Vyšetřovali nejen Honzíka, ale i mě. A pak nám lékař sdělil diagnózu: Duchennova svalová dystrofie.

Věděla jste, o co se jedná?

Slyšela jsem ta slova prvně v životě. „Co to je?“ Lékař odpověděl: „Ze všech svalových diagnóz je tahle nejzávažnější. Ale zároveň i ta nejčastější.“ – „A jak se to, pane doktore, léčí?“ Doktor tehdy seděl naproti mně, přesně jako vy teď, a povídá: „To se právě neléčí.“ A já si v duchu řekla: Uf, díky Bohu, aspoň nebudou do tříletého dítěte píchat nějaké šílené látky a já si ho rozhýbu doma sama. V té době už jsem měla dost zkušeností v oblasti masáží a rekondičních cvičení. V mém přesvědčení mě utvrdila i další lékařova věta: „Ničeho se nebojte, Honzík bude chodit na pravidelné kontroly na stav svalů a taky srdíčka. Zatím můžete žít úplně normální život.“

S takovou informací bych od lékaře odcházel docela v klidu…

Přesně tak jsem s Honzíkem odcházela a už jsem promýšlela harmonogram cvičení. Hned ten den jsme s partnerem koupili Honzíkovi kolo, měli jsme to v plánu už delší dobu. Teď přišel ten správný impulz. Aspoň jsme si to mysleli.

Kdy jste se dozvěděla pravdu?

Když šel Honzík večer spát, sedla jsem si k internetu. Napsala jsem: Duchennova svalová dystrofie. Vyběhl odkaz na televizní reportáž. Pustila jsem si ji a prožila jsem svůj dosud nejtěžší a nejzávažnější moment ve svém životě. Zakymácela jsem se na židli, až jsem se musela přidržet zdi. Pak jsem se sedla do auta a dojela si na benzínku pro krabičku cigaret. Už jsem několik let nekouřila, ale tentokrát jsem si musela zapálit. Klepaly se mi ruce, nohy.

A reakce vašeho partnera?

Vrátila jsem se domů a místo odpovědi na jeho otázku, kam jsem před chvílí jela, jsem pustila televizní dokument. Pak jsme dlouho mlčky seděli na gauči. Dolehl na nás pravý význam lékařových slov. Máme zatím žít normální život, protože už se stejně nedá nic dělat. Na obrazovce jsme viděli, jak to dopadne. Honzík vedle v pokojíčku bezstarostně spal. Zatím ho jen občas bolely nožičky.

Komu jste se svěřili jako prvnímu?

Rodině a příbuzným. A řeknu vám, bylo to pro nás snad ještě těžší, než když jsme předtím zjistili, co znamená Duchennova svalová dystrofie. Všichni mají Honzíka rádi a zpráva je bolestně zasáhla. Teď musím říct důležitou věc. Už jsem zmínila, že lékaři dělali genetické testy Honzíkovi i mně. Ale ne mému partnerovi. To proto, že tohle onemocnění bývá nejčastěji přenášeno z matek na syny, přičemž matky nemívají žádné problémy. Navíc moje sestra byla těhotná a ještě jsme neznali výsledky mých testů na DNA. Honzík se narodil v mé rodové větvi jako první chlapec po padesáti letech. Jsme rod plný žen. A moje sestra čekala taky syna. Prožívala hrozný strach, že ženy v našem rodě mají dispozice k přenosu téhle nemoci a že její syn onemocní taky. Ještě v průběhu těhotenství si nechala udělat testy a dopadlo to dobře. Má zdravého syna.

A jak dopadly genetické testy vám?

Nepotvrdily, že jsem původcem přenosu onemocnění. Došlo k samovolné mutaci, nejedná se o dědičný řetězec. Testovat se nechaly i ostatní ženy v našem rodě a všechny se dozvěděly negativní výsledek. Honzík má prostě hroznou smůlu.

Změnil se pak váš vztah s partnerem?

Prožívané události nás okamžitě spojily. Objevili jsme v sobě sílu, o které jsme předtím nevěděli. Byli jsme rozhodnutí, že budeme s Honzíkovou nemocí bojovat a zvítězíme. To rozhodnutí trvá dodnes. Bohužel už ne náš vztah. Spojila nás jen krizová situace a v takovém případě její dlouhé a úmorné trvání pak vztah stejně zničí. Před třemi lety jsme se rozešli, Honzíka máme ve střídavé péči, užívá si obou rodičů.

Jak jste se vlastně rozhodli bojovat s Honzíkovou nemocí? Vždyť si s ní lékaři nevědí rady.

Ale my pořád doufáme, že se najde někdo, kdo pomůže. Současná lékařská péče nabízí jen pravidelná vyšetření a nekoncepční fyzioterapeutická cvičení. Lékaři vlastně čekají, kdy pacient zemře. My jsme čekat nehodlali. To, co se dělo pak, už je hodně osobní, proto budu mluvit jen sama za sebe. Po počátečním šoku jsem odněkud najednou dostala obrovskou sílu, která mě hnala kupředu. Byla v ní spousta naděje, že všechno dobře dopadne.

Co vy a víra?

Víra s mým příběhem souvisí. Když mi bylo 24 let, začala jsem se intenzivně zajímat o věci mezi nebem a zemí. Svoje názory jsem sdílela s lidmi na počítači. Tehdy ještě nebyl Facebook, jen chatování. Přihlásila jsem se do chatové místnosti s názvem Buddhismus, hinduismus, křesťanství. Povídali jsme si o tom, jak funguje svět, a mě nejvíc upoutaly názory muže, který se pak stal mým partnerem a otcem Honzíka. Přestože náš partnerský vztah skončil, víra mi zůstala. Je silná, upřímná, ale nedá se zařadit do žádného náboženského systému. Zároveň mi umožňuje, abych stála nohama pevně na zemi. Nebylo náhodné, že jsem v těžké situaci dostala sílu k boji s Honzíkovou nemocí.

Můžete to upřesnit?

Ta síla měla několik podob, které pomáhaly. Za prvé mě obrátila k pozitivnímu myšlení. Zakázala mi myšlenku, že můj syn je nemocný. Místo ní mi vnukla: Honzík je zdravý a bude zdravý. Za druhé jsem pocítila, že má smysl prosit o Honzíkovo uzdravení. To je velmi důležitý pocit. Na noc jsem si brala Honzíka k sobě do postele, a když usnul, modlila jsem se za něj. Za třetí jsem dostala impulz, který by se dal definovat asi takto: Všechno se vším souvisí. S Honzíkovou nemocí si neví rady lékařská věda, ale to neznamená, že by ho nemohlo vyléčit něco jiného.

Ale co?

Byla jsem přesvědčená, že se najde nějaká věc, která zvrátí lékařskou prognózu. Rozhodla jsem se, že dokážu světu, že se tato nemoc dá zdolat. A tím zároveň ukážu správnou cestu všem, kteří jsou nemocní nebo je nemoc má teprve překvapit. A pak napíšu knihu o životě svého dítěte a o vítězném boji s jeho nemocí. Před očima jsem viděla závěrečnou kapitolu. Píše se v ní, že je Honzíkovi dvacet let, jsme spolu na plese, možná na maturitním, a on mě právě vyzval k tanci. Tenhle obraz se mi dodnes občas vybavuje a pokaždé se při něm rozpláču.

Znamená to, že dneska už máte jiný názor?

Pořád věřím, že nemoc zdoláme. Jen už jsem ve druhé fázi takového snažení. Nejdřív mě pohánělo obrovské nadšení. Dovedlo nás k alternativní léčbě, při které jsme se nechtěli nechat limitovat hranicemi států. Jezdili jsme za lidmi s mimořádnými schopnostmi, kteří dokážou uzdravit z těžkých nemocí a o jejich úspěších existují důkazy. Absolvovali jsme u nich terapie nejprve ve Spojených státech, poté v asijských zemích – v Indonésii, Indii, Vietnamu.  Samozřejmě jsme naprosto změnili stravovací návyky. Užívali jsme specifické doplňky stravy a preparáty. Všude, kde jsme byli, jsem se snažila naučit místní tradiční metody fyzioterapie, které jsem pak začlenila do svých masáží tak, aby Honzíkovi vyhovovaly. Poskytuji Honzíkovi takové masáže každý den od jeho tří let. Také cvičíme jógu.

Mluvila jste o cestování za léčbou po celém světě. V té chvíli asi každého napadlo: Kde na to sehnali peníze?

Použili jsme úspory, a když jsme jeli na delší pobyt, pronajímali jsme náš byt. To by ale samozřejmě nestačilo. Zásadní měrou finančně pomohli babička s dědou z otcovy strany. Jsem jim za to velmi vděčná.

Jenže tuhle fázi léčby jste opustila. Proč?

Po čtyřech letech takového snažení jsem zhodnotila výsledky a dospěla k názoru, že se jednalo o intenzivní zkvalitňování Honzíkova života. Bylo to pro něj velmi důležité, nelituji žádného pobytu, který jsme podnikli. Před dvěma lety se ale Honzíkův poměrně stabilizovaný stav začal zhoršovat. Pochopila jsem, že se písek v přesýpacích hodinách jeho života začal rychle odsypávat. Už nezvládne chůzi po schodech, nevstane ze sedu na podlaze ani s pomocí šplhání po nohou, ztrácí schopnost zvednout se ze židle, oblékání mu dělá potíže. Prognóza se začala naplňovat.

Teď už je nutné najít skutečnou léčbu.

Ano. Vrátila jsem se nohama na zem a začala jsem s pomocí rodiny a přátel pátrat opět po celém světě, tentokrát vědeckém. Moje víra mi naznačila, že pátrám ve správné chvíli. Věřila jsem, že vědci vymýšlejí účinný lék.

Opravdu to tak je?

Léků už existuje několik, ale zatím ještě žádný nebyl schválený, jsou teprve ve fázi testování. Je mi jasné, že pak přijdou ke slovu farmaceutická lobby, složitá legislativa a zbytečně uplyne spousta času, než se lék stane dostupným. Jenže my už nemůžeme čekat. Naše naděje závodí s časem. Loni na nás taková naděje vykoukla na klinice v Tel Avivu. Zkoušejí tam terapii pomocí aplikace kmenových buněk. Kontaktovali jsme tamního profesora a byl ochotný Honzíkovi tyto buňky aplikovat.

Vzhledem k tomu, že nejde o schválenou léčbu, předpokládám, že je drahá.

Stojí 42 tisíc dolarů, tedy něco přes milion korun. Klinika nás upozornila, že si nejsou jistí, zda právě v Honzíkově případě terapie zabere. Pokud by se pak jeho stav stabilizoval, je třeba aplikaci několikrát opakovat, vždy po půl roce. Podařilo se nám sehnat peníze a loni v prosinci se Honzík dočkal kmenových buněk.

Pomohly mu?

Jeho stav se od té doby nezhoršil. Dává nám to naději, že izraelští vědci vyvinuli lék správně, protože předtím se Honzíkovo zdraví rychle zhoršovalo. Dokonce se mu zlepšily jaterní testy. Začali jsme tedy shánět peníze na další léčbu. Oslovovala jsem nadace, ale žádná nás nemohla podpořit. Podle našich zákonů nemůžou přispět na lék, který je teprve v experimentální fázi.  

Pak nezbývá než vyhlásit vlastní sbírku s transparentním účtem.

Jenže to vůbec není jednoduché. V bance mi řekli, že transparentní účet může založit jen právnická osoba. Pomohli mi přátelé ze Sdružení vodních terapeutů, neziskového sdružení, které jsem před léty založila. V podstatě mi řekli: „Vždyť vodní terapie můžeme nabízet jen proto, že ses je naučila na svých pobytech v zahraničí s Honzíkem a o svoje znalosti ses podělila. Zaštítíme transparentní účet naším sdružením, jdeme do toho s tebou.“

Přispívají lidé?

Ano. Jako první začali posílat peníze ti, kteří mě znali osobně a věděli o mé situaci z první ruky. Byli tak obětaví, že o mém příběhu řekli dalším lidem. Také přispěly firmy, se kterými jsem někdy v minulosti spolupracovala, nebo znají naši rodinu. Každému, kdo přispěje, se snažím osobně poděkovat, a když to jde, poskytnu vodní masáž watsu zdarma. Jsem strašně vděčná každému, komu není náš osud lhostejný.

Kolik zatím na účet přišlo?

Za rok a půl trvání sbírky přibližně milion. Část už jsme použili na terapii v Tel Avivu.

Takže jakmile bude další částka pohromadě, opět s Honzíkem pojedete na aplikaci kmenových buněk do Tel Avivu?

Plány nám zkřížila zhoršená politická situace. Pan profesor na klinice ví, že Honzík potřebuje další terapii a vyvíjí úsilí, abychom mohli přijet. Jenomže ztížená legislativa to teď neumožňuje a my už nemůžeme čekat, protože Honzík měl druhou dávku dostat v létě. Naštěstí jsme se seznámili s maminkou chlapečka, který také čekal na kmenové buňky z Izraele. Maminka zjistila, že na klinice v Manile na Filipínách už kmenové buňky experimentálně aplikují a jsou povoleny tamním ministerstvem zdravotnictví. Až vyjde číslo tohoto časopisu, budeme na cestě za další léčbou. Honzíkovi dají filipínští lékaři tři dávky najednou. Babička s dědou ještě dokázali doplatit k částce z transparentního účtu zbylou část, tím už jejich finanční možnosti skončily.

Co budete dělat, až se vrátíte domů?

Budu věřit, že terapie prodlouží Honzíkovi život a že nám dobří lidé ještě pomohou. O všechny zkušenosti, které získáváme, se dělím s dalšími maminkami nemocných chlapců. A ještě mě čeká jedna z nejtěžších životních zkoušek. Smím na závěr našeho rozhovoru říct osobní vzkaz?

Samozřejmě.

Milý Honzíku, pokud se ti tento časopis dostal do ruky, pak sis přečetl pravdu o svém zdravotním stavu. Odpusť mi, že jsem ti o něm neřekla sama, myslela jsem to dobře. Prosím, odpusť mi taky, že nesu tvou kůži na trh, aniž jsem se tě zeptala, jestli smím. Věř, že už nemám jinou možnost. Tvoje máma.

 

Transparentní účet na pomoc devítiletému Honzíku Čapkovi, synu Dity Bartoňové:

272802728 / 5500 

Další informace o jeho příběhu a sbírce:

http://www.honzik.wbs.cz/