Nápadní neviditelní

Když se Eliška připravovala v roce 2016 k porodu svého prvního dítěte, zřejmě si ani nedovedla představit, co ji v tento zlomový okamžik čeká. S partnerem Daliborem Staňkem stejně jako všichni rodiče doufali ve zdravého potomka. Beátka si ale do života přinesla vzácný Treacher-Collins syndrom (TCS).

„Bylo to velice dramatické období, dcerka byla několikrát oživována, prožili jsme těžké chvíle a situace, kdy jsme byli zoufalí,“ říká Eliška, která vystudovala farmacii. Její dcera je v jižních Čechách zřejmě jediná, kterou v poslední době TCS postihl. Rodiče hledali informace a tipy, jak jí život usnadnit a pomoci jí se začlenit do života.

„Našli jsme stránky Zivotsesyndromem.cz, kde jsme objevili další rodiče s dětmi a podobným osudem, začali jsme si dopisovat a vyměňovat si zkušenosti.  Shodli jsme se, že je v tomto ohledu problematická i komunikace s lékaři, neboť většina z nich zná syndrom TCS jen z knih,“ vysvětluje Eliška Hladová.

Měla na vybranou – buď se v ústraní trápit nad nepřízní osudu a svou „speciální“ holčičku chránit proti zlému světu, nebo to udělat opačně. Ukázat Beátce život se vším všudy, a tím vlastně okolí přímo seznámit s těmi, kteří trpí onemocněním, výrazně měnícím jejich obličejové rysy. Jednoduše se to píše. Ovšem realita byla na počátku často jiná.

„Reakce na dcerku byly různé, někdo křičel, jiný utekl, lidé nevěřícně zírali do kočárku. Když byla holčička větší a chtěla si s někým hrát na písku, děti i rodiče se s odporem odvraceli nebo si jí záměrně nevšímali, a ona to nechápala. My tomu vlastně rozumíme, ale rádi bychom to změnili. Není neslušné se zeptat, chtít vysvětlení a poté se chovat přirozeně. Vždyť i Beátka se tak chová,“ říká Eliška.

V osvětě pokračovali s partnerem dál, založili organizaci Be TCS – pobočný spolek Asociace Rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. V tuto chvíli spolek sdružuje šestatřicet lidí s TCS z celé České republiky.

„Jsou různého věku a mají velice zajímavé zkušenosti, o něž se nyní mezi sebou mohou podělit. Kromě tipů na osvícené lékařské odborníky se dozvídáme i o jejich cestě životem s tváří, která nese stopy poškození. Například mnoho z nich uvádí, že ačkoliv vystudovali vysokou školu, svůj titul si museli skutečně obhájit a studovat na tři sta procent. Vyučující jakoby nechtěli uvěřit, že člověk s TCS vykládané látce rozumí,“ sdělila Eliška Hladová.

Lidé se syndromem také často působí v sociálních službách, jsou vyhledávanými pracovníky při ošetřování nemocných nebo v péči o seniory. Potřeby těch slabších totiž zřejmě dokáží lépe pochopit. Setkali se ale i s diskriminací a šikanou. „Jeden ze členů spolku vyprávěl, že pracoval v zásilkové službě ve skladu, kde připravoval zboží k výdeji. Když jeho kolega u pultu onemocněl, musel zaskočit přímo k zákazníkům. Ti od něj balíčky odmítli převzít, nedokázali s ním normálně komunikovat. Jiný příběh vyprávěla mladá dívka s TCS, která si šla vybrat podnájem. Ačkoliv všechny podmínky nájemce splnila, byt nedostala. Paní domácí se nechala slyšet, že někoho s touto tváří by u sebe nesnesla.“

Spolek Be TCS se letos v květnu organizačně podílel na akci s názvem Mezinárodní týden rovnosti tváří. Iniciativa vznikla v celosvětové alianci Face Equality International (FEI), jejímž cílem je přímo osvěta problematiky začlenění osob se znetvořením. Be TCS je jediným českým zástupcem ve FEI. „Přidaly se i spolky, pomáhající lidem po popáleninových úrazech, s ichtyózou, velkými znaménky nebo kožními problémy. Mnozí z jejich klientů se třeba zbytečně ukrývali doma, protože neměli odvahu se svým obličejem vyjít mezi ostatní. Věříme, že nyní nastává dobrá doba na to, aby se mohli do společnosti beze studu zapojit,“ doplnila činorodá maminka.

„Eliška Hladová mě požádala, zda bych nenatočila video pozvánku na pikniky, které měly po celé republice za cíl sdružit lidi s jinými tvářemi a veřejnost. Napadlo mě jít ještě dál, díky přátelství s filmovým maskérem Jakubem Gründlerem jsem se sama na jeden den proměnila v ženu s poškozeným obličejem. Namaskoval mi syndromem změněné rysy, a my jsme tak zachytili obyčejné a každodenní situace, které tito lidé zažívají. Vůbec jsem netušila, jak silně mne tato zkušenost zasáhne. Uvědomila jsem si, že máme při pohledu na takového člověka obrovský strach, který nás nejdříve paralyzuje. Pak se nechceme zachovat špatně a nasadíme dotyčnému neviditelný plášť tím, že klopíme oči a děláme, že osoba před námi neexistuje. Tahle emoce mě v masce bolela ze všeho nejvíce,“ popisuje svou zkušenost ambasadorka Be TCS Tamara Klusová. Díky tomuto zážitku ji napadlo pojmenovat celou kampaň názvem Víc srdcem než očima.

Spolek Be TCS také vydává na příští rok kalendář fotografií autorky Nikol Dědinové. Letos na jaře vznikly umělecké snímky členů spolku, oficiální křest kalendáře bude společně s vernisáží fotografií v listopadu v Praze, veřejnost je srdečně zvána.

Tříletá Beátka Staňková půjde letos v září do školky, její maminka se po mateřské dovolené vrátí do svého zaměstnání v lékárně. Je velmi pravděpodobné, že jisté zdravotní potíže, které holčičce TCS nyní přináší, se budou věkem jen zlepšovat. Beátka je veselé, komunikativní a šťastné dítě. Její rodiče s úsměvem říkají, že o ni nemají strach. Nevzdali to a aktivně pro ni připravují svět jako místo, kde se lidé přestávají odlišnosti bát.

Treacher-Collins syndrom (TCS syndrom, TCS) se podle statistiky vyskytuje u jednoho z 50 000 lidí, tudíž se předpokládá, že v České republice žije kolem dvou stovek těchto pacientů. Jedná se o vrozenou vývojovou vadu, jež je způsobena mutací pátého chromozómu. Lidé mají neúplně vyvinuté lícní kosti, jiné postavení očí a malou zapadlou bradu. Většinou se k tomu pojí i chybějící ušní boltce, s čímž je pak spojena těžká nedoslýchavost. Nemocné s TCS trápí i vysychání očí a následné infekce, mají potíže s očními štěrbinami a svaly kolem očí. Mohou mít i rozštěp rtu a patra, v horších případech jsou přítomny dýchací problémy. Zásadní ovšem je, že tito lidé nejsou postižení mentálně, naopak jsou často velmi inteligentní. Více na www.betcs.cz